让罕见被看见，获得治疗和更多关注。2月的最后一天是国际罕见病日，2月28日，宝鸡市妇幼保健院开展了“爱在春日，防控为先”——国际罕见病日公益活动。

       上午9:30，市妇幼保健院围产保健专家陈丽，儿童罕见病专家马永梅，遗传优生学专家张娟玲、王文娟齐聚产科门诊大厅共同开展义诊。活动现场，张娟玲向大家介绍了什么是罕见病以及罕见病的发病率和预后情况，并讲解了为什么要重视罕见病、罕见病与遗传的关系。不少准妈妈准爸爸参与热情很高，拿着近期的检查报告或相关资料，就孕前、孕期、产后各类问题进行了咨询，专家们耐心详细的进行了解答，得到了患者及家属的肯定和感谢。

       “世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。在我国，目前共登记了78万多例罕见病病例，其中婴幼儿是罕见病的高发人群。罕见病诊断难、治疗难，因此，做好罕见病的遗传学筛查、诊断和防治工作，对提高全民健康水平具有重大意义。本次义诊活动不仅解决了部分患者的疑惑，更重要的是向大家普及了罕见病的相关知识，让罕见病被看见、被重视，为提高人口素质和全民健康水平发挥了作用。”遗传优生实验室副主任张娟玲介绍。

       病虽罕见，但爱不罕至！

信息来源：遗传优生实验室
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