为了使PKU患儿家长对PKU疾病的治疗意义及预后有全面正确的认识,掌握科学喂养方法,积极配合治疗,使每一位患儿得到及时、规范治疗,保证治疗效果,宝鸡市妇幼卫生项目办公室于2012年7月15日在市妇幼保健院5楼小会议室举办2012年第1期苯丙酮尿症患儿家长俱乐部活动。此次活动邀请陕西省妇幼保健院儿科主任李凤侠专家到会并授课,我院李琴副院长 主持,儿科系列主任及高年资医师、苯丙酮尿症患儿家长共计30余人参会。
会上李凤侠主任就PKU患儿的饮食治疗做了详细的讲解,我院新生儿科代光华医师传达了全国遗传代谢性疾病诊治研讨会的会议精神,最后,各位专家耐心解答了家长在喂养中遇到的问题,各位患儿家长彼此分享了喂养中的经验。
通过此次活动,分享了预后良好的PKU患儿事例,交给了家长科学喂养方法,增强了患儿家长治疗信心。PKU患儿是不幸的,在生命之初背负疾病而来,但幸运的是他们在生命之初就被关注、被关爱,他们将不再孤独无助,只要我们共同努力,他们的人生轨迹就可能被改写,他们就可以与正常孩子一起分享成长的喜悦,让我们一起关爱这群特殊的天使,让希望之花绽放!
基层保健科
2012年7月16日